Le jour où j’ai changé de regard sur l’autisme. Et pour vous, c’est quand?

Aujourd’hui, mardi 2 avril 2019, c’est la journée de sensibilisation à l’autisme.

C’est la journée parfaite pour vous faire une drôle de confidence, pour tenter de faire changer le regard des gens sur ce sujet qui ne me concerne plus seulement professionnellement, mais aussi personnellement.

Je pense que mon témoignage peut illustrer à quel point la France compte un retard important sur la compréhension et l’accompagnement des personnes autistes. Et à quel point nous ne sommes qu’au début de découvertes passionnantes et révolutionnaires dans la compréhension de l’autisme.

Je viens d’être pré-diagnostiquée AUTISTE ASPERGER. Moi, la psychomotricienne de 33 ans, qui a une vie « normale », une famille, des amis.

J’entends déjà vos exclamations de doute, de surprise, d’incompréhension ou peut-être même de déni.

« Comment ça autiste ? mais non tu te trompes, tu n’as pas l’air autiste ! »

Oui, je sais. C’est bien pour ça que malgré mon regard professionnel sur l’autisme, je suis passée à côté de moi pendant si longtemps. J’avais bien identifié plusieurs fonctionnements chez moi, quelques petits détails que je faisais « comme » les autistes, mais jamais il ne me serait venu à l’idée d’être autiste.

L’autisme c’est ce que j’en ai appris en formation de psychomot, ce que j’ai vu en stage, à la télé, dans mon cabinet.

Avec en sous trame la formation d’orientation psychanalytique encore très présente dans les institutions en France, même si cette « théorie » m’est apparue de plus en plus dépassée au fur et à mesure de mes rencontres avec les enfants autistes.

Sauf qu’après un gros burn-out il y a 9 mois, j’ai cherché à comprendre pourquoi j’en étais arrivée là. En lisant des témoignages de femmes asperger, j’ai enfin tout compris. De ma vie, de mon histoire, de mes difficultés que je ne montrais jamais, des efforts incommensurables que je dois fournir pour fonctionner avec les autres de façon « visiblement normale », de cette anxiété permanente à devoir évoluer dans un monde qui me demande tant d’effort.

Moi, la « professionnelle » de l’autisme, j’ai découvert que je l’étais en trouvant seule la dernière pièce du puzzle, en lisant dans les témoignages d’autres femmes la souffrance invisible que je vivais au quotidien.

Moi qui suis censée contribuer au diagnostic des enfants via mes bilans psychomoteur, j’ai soudainement compris que l’autisme n’était vraiment pas ce que je croyais, ce qu’on m’en avait enseigné et ce que la société en pensait.

L’asperger chez les femmes peut être extrêmement invisible, il commence à être établi scientifiquement que les filles, par leur génétique et leur éducation, sont plus motivées à s’adapter et à fournir des efforts pour interagir avec les autres, en adoptant une stratégie dite de « caméléon » : tout faire pour ne rien laisser paraître de ses difficultés, souvent vécues dans la honte et la culpabilité, et s’angoisser constamment que cela puisse être remarqué, jusqu’au burn-out de tant d’efforts fournis en permanence pour dissimuler et pour paraître « normal ».

Les problématiques rencontrées chez les autistes invisibles sont les mêmes que lorsque cela « se voit », et voici celles qui me semblent importantes d’expliquer en premier lieu:

  • Difficultés dans les relations avec les autres, difficultés à saisir tous les codes sociaux. De mon point de vue, l’autiste souffre de ne pas savoir avec exactitude ce qu’il doit faire ou dire dans un échange à l’autre. Il doit en permanence réfléchir à ce qu’il dit, fait, comprend. Le contact visuel est également difficile. Certains autistes notamment les femmes savent mieux s’y astreindre pour ne pas se faire remarquer, mais ce n’est absolument pas naturel. La bise est également une épreuve à laquelle on aurait grand plaisir à se soustraire !

Il est généralement plus facile pour les autistes d’interagir par écrit, la réponse peut être différée et ne demande pas d’avoir à gérer toute l’analyse de la communication non verbale.

  • Intérêts restreints : les asperger n’ont pas tous de don savant, mais sont particulièrement doués pour s’investir intensément sur un sujet qui les intéresse. Attention, ce n’est pas une simple passion, c’est une réelle obsession. Une compulsion à lire et à assimiler un maximum de connaissances sur un sujet, qui peut se faire au détriment de la gestion du quotidien ou des relations sociales, mais surtout une quasi incapacité à parler ou à penser à autre chose.
  • Spécificités sensorielles : les informations sensorielles chez les autistes sont perçues de façon plus intense, et sont traitées différemment. Le cerveau ne priorise pas les informations de l’environnement, tout est traité avec la même priorité, donc le cerveau est comme bombardé de stimulations en permanence. Ce processus est épuisant physiquement et psychiquement, et se retrouve également en jeu dans les échanges sociaux. Les processus de surcharge sensorielle peuvent amener le corps au black-out complet au travers de ce que l’on appelle les effondrements autistiques. Le cerveau n’arrive plus à traiter le trop plein d’informations et bug totalement. Les manifestations sont particulièrement visibles chez certains autistes, moins chez d’autres qui peuvent arriver souvent à ne pas montrer ces mécanismes en public. Ces effondrements autistiques peuvent se manifester par des réactions corporelles émotionnelles vives (cris, pleurs, taper, jeter, voire même s’automutiler)
  • les mouvements stéréotypés qui sont particulièrement visibles chez les autistes non asperger, et beaucoup plus invisibles chez les asperger notamment les femmes, découlent à mon sens de cette particularité sensorielle et sont des mécanismes d’auto-régulation. Le besoin de rituel est aussi une façon de gérer l’angoisse, mais ne se retrouve pas forcément chez tous les autistes, notamment les femmes.
  • Trouble des fonctions exécutives : difficulté à prioriser les tâches à effectuer, à s’organiser surtout sans supports ou rappels visuels, difficulté à initier une tâche ou de passer d’une tâche à l’autre, oublis fréquents, gestion administrative laborieuse. Pour qu’un autiste puisse fonctionner au quotidien, tout doit être conscientisé, planifié. Et le support visuel s’accorde parfaitement à l’intelligence autistique qui est particulièrement visuelle.
  • Trouble des coordinations : la motricité globale, l’équilibre, la motricité fine peuvent être largement impactés, avec parfois des démarches étonnantes ou des pertes d’équilibre fréquentes.
  • Gestion émotionnelle difficile : les émotions sont ressenties de façon intense et souvent confuse, et peuvent également mener à l’effondrement autistique.

Les femmes intériorisent beaucoup plus l’anxiété que peuvent générer ces particularités à fonctionner au quotidien. Il n’en reste pas moins que les difficultés, même invisibles de l’extérieur, sont bien là.

Pour résumer, l’autisme est un fonctionnement sensoriel, perceptif et cognitif différent, qui n’est ni une maladie, ni un trouble psychique, mais un « trouble »neuro-développemental, même si je parlerais plus volontiers de « spécificité développementale ». Je vais même jusqu’à dire que pour moi, et pour d’autres, l’autisme est une composante différente du fonctionnement humain. De plus en plus d’autistes sont diagnostiqués. Il me semble capital de l’appréhender comme un fonctionnement différent, nécessitant des adaptations pour aller dans une dynamique d’inclusion de la différence au sein de notre société.

Arrêtons de voir l’autisme comme un tabou, une honte ou un déficit à corriger.

Ouvrons nos yeux et nos oreilles sur ce que les autistes maintenant en âge de parler ont à nous dire de l’autisme.

Je m’adresse particulièrement aux professionnels comme moi, ne gardez pas vos certitudes et votre savoir pour acquis, écoutez ceux que vous accompagnez. Écoutez-les vraiment, et non pas au travers de votre filtre qui ne perçoit que l’extérieur.

Je suis psychomotricienne, je suis autiste Asperger, et je compte bien me servir de cette légitimité pour défendre ce que l’autisme est vraiment de l’intérieur et pour combattre les idées reçues, notamment chez les professionnels censés être des aides et des soutiens. Il y encore tellement de clichés sur l’autisme qu’il est à mon sens urgent que les autistes prennent la parole, parlent pour eux et cherchent à faire avancer le processus d’inclusion avec eux.

J’invite tous ceux et toutes celles qui se reconnaissent dans les témoignages à faire le pas du diagnostic. Plus les autistes invisibles seront visibles, et plus ils pourront être entendus. Sans compter le soulagement et l’acceptation de soi que permet de mettre enfin un mot sur ses combats et ses souffrances, qui en étant reconnues deviennent moins lourdes.

J’encourage tous les professionnels à vous intéresser aux travaux neuroscientifiques sur le sujet, je pense particulièrement aux travaux de Laurent Mottron qui sont en train d’éclairer sous un nouveau jour les spécificités de l’intelligence autistique et l’accompagnement qui peut être fait sur les forces et les spécificités autistiques.

Et je vous invite, chacun autant que vous êtes à m’avoir lue, à porter un regard différent sur l’autisme et sur le handicap invisible. Avant de juger, écoutez-nous. Et acceptez-nous comme nous sommes. L’autisme est notre nature, mais nous sommes des humains comme les autres, avec le droit d’être ce que l’on est, de fonctionner parmi les humains dans le respect de nos particularités. Demanderait-on à un aveugle de se débrouiller sans cane et sans braille ? Non, alors arrêtons de vouloir normaliser les autistes en leur faisant ingurgiter par conditionnement des comportements contraires à leurs fonctionnement ou de vouloir les soigner du trouble relationnel qu’ils n’ont pas.

Comprenons ce qu’ils sont pour les aider à se développer sereinement et pour leur proposer des outils pour fonctionner et s’adapter avec leur PROPRE FONCTIONNEMENT dans notre société. Comprenons-les pour enfin les accepter pour ce qu’ils sont.  

L’idée ici n’est pas de se revendiquer autiste et de s’enfermer dans cette dénomination. L’idée est d’ouvrir les perspectives sur ce qu’est l’autisme et de réfléchir à la place que nous lui faisons chaque jour, au travers de nos croyances, nos jugements et notre conditionnement sociétal.

Merci à mon frère, et merci à ma mère, qui malgré la stupéfaction du diagnostic, m’a entendue et écoutée sans jamais nier ce que j’osais enfin dire pour la première fois de ma vie. Et ce malgré l’énorme culpabilité rétrospective de n’avoir pas su et pas compris plus tôt, mais comment pouvait-il en être autrement vu la non connaissance de l’autisme au moment de mon enfance?

Désormais, je m’engage personnellement et professionnellement dans ce combat nécessaire en France pour faire bouger le soin, l’éducatif et l’inclusion des personnes autistes, quelle qu’en soit la forme et la « sévérité ».

En commençant ce blog, j’espère pouvoir contribuer à apporter ma vision de l’intérieure, avec mon regard de psychomotricienne, pour faire évoluer la (re)connaissance de l’autisme et le concept de neurodiversité en France.

Pour tout ceux qui me liront et qui continueront de me voir comme je suis mais en acceptant ma différence invisible, merci. Si vous voulez comprendre, posez des questions, j’aurais grand plaisir à vous expliquer, je n’ai plus honte d’être ce que je suis !

Pour les autres qui resteraient dans le déni, le rejet ou la moquerie, ravie d’avoir croisé votre route, surtout n’oubliez pas d’éteindre la lumière en sortant, c’est mieux pour la planète.

Merci de votre lecture !

Autistiquement votre,

Léa

4 réflexions au sujet de « Le jour où j’ai changé de regard sur l’autisme. Et pour vous, c’est quand? »

  1. Merci pour votre témoignage ! Je me reconnais tellement dans ce que vous dîtes ! Mon fils est diagnostiqué, et depuis ce jour tout se chamboule dans ma tête… je vais me lancer, merci à vous.

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  2. Bonjour, merci d’abord. Je suis en errance diagnostique mais grâce à des recherches je me reconnaît dans l’autisme asperger, cela éclair m’a personnalité d’un nouveau jour.
    Et je suis psychomotricienne, alors votre blog me touche particulièrement.
    J’espère pouvoir échanger avec vous un jour..

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